↓
 ↑
Регистрация
Имя/email

Пароль

 
Войти при помощи
Magla
21 марта 2022
Aa Aa
#многабукав #магломуары #21_03 #СД

По тротуару передо мной идет невысокий полный человек в зимней одежде и вязаной шапке. Идет чуть широким шагом, в руках авоська из магазина. Он подходит к своему подъезду, набирает номер квартиры на домофоне. Даже не видя его лица, могу точно описать, что он широколицый, с некрупным носом, у него почти наверняка тонкие прямые волосы, аккуратные брови ровными «ниточками», маленькие ушные раковины, чуть «монгольский» разрез глаз (на самом деле глаза круглые, это складка эпикантуса придает им восточный вид). Плоский затылок, короткий мизинец, поперечная складка на ладони, «широкая» походка… Человек с синдромом Дауна.
– Это я, – говорит человек в домофон. И я понимаю, что не ошиблась. Речь человека с СД тоже ни с чем не перепутаешь. Даже если этот нюанс еле заметен. Двери открываются, человек заходит домой.

Человека с синдромом Дауна легко узнать. Это правда. Поэтому и диагноз ребенку ставят чаще всего в момент рождения. И это оказывается катастрофой для матери. Катастрофой в любом случае. Даже если она ни секунды не будет колебаться со своим решением, у нее отнимают тот самый момент встречи. Ее встречает не ребенок, а уже диагноз. И это она запомнит навсегда.
«Даун».
Нет. Человек с синдромом Дауна.
«Они все одинаковые, – сказала мне врач-генетик 24 года назад. – Спокойные, ласковые, улыбчивые».
Нет. Они разные. Как все люди. У меня в записной книжке в один момент было 122 семьи, у которых родился ребенок с СД. И все дети были просто детьми, хотя вы бы легко вычислили их внешне. Примерно как японских детей в африканском детском саду)) Спокойные и шумные, ласковые и недоверчивые, вредные и наивные, настойчивые и сговорчивые, медлительные и живчики. Может быть потому, что все они жили в семьях, а не на гос.обеспечении, где должны были находиться по мнению генетика, акушера, психиатра и педиатра. Наверное там, где «она быстро умрет, не переживайте»(с), они и правда все одинаковые.
Нет, главное отличие, которое волновало и волнует родителей больше остального и по сути является злой лотереей – это здоровье. Пороки сердца у человека с СД случаются аж в 25% случаев, говорит статистика. Есть и другие неприятности, но они или обнаруживаются позже, или бывают реже, или влияют не так существенно. Два ребенка из списка погибли именно из-за порока сердца. Один на операции, другая после нее. Трех прооперировали, но серьезные проблемы остались. У одного ребятенка вопреки прогнозам порок исчез самостоятельно. Остальным или повезло изначально или коррекция была проведена успешно.
Двое родителей сдались и оформили ребенка в специальное учреждение. Один ребенок был очень тяжелый, другой нет.
Ну и еще немного статистики... Те, у кого порока сердца не было, до семи лет «в среднем» воевали только с комиссиями и иммунитетом. И с чистотой речи. Потом с комиссиями и математикой. Потом с комиссиями, математикой, родительской усталостью и проблемами пубертата… К этому времени у меня осталось меньше десятка активных знакомых из списка. Не потому, что что-то случилось, а потому что список в записной книжке был нужен в те времена, когда из всей помощи был только плохо переведенный набор из 8 книжек «Маленькие ступеньки», а из всех организаций только пара московских центров. К настоящему времени выбор больше, интернет наполнен информацией, и визит в семью, где родители просто не сошли с ума после рождения ребенка с генетической аномалией, не разошлись и не сломали вдребезги жизнь, уже не является обязательным пунктом программы. И я этому рада не только потому, что людям стало намного легче, но и потому, что сама здорово устала каждый раз проживать с родителями эти тяжелые моменты.
Зато теперь у меня есть несколько знакомых взрослых людей с СД. Все они так или иначе адаптированы к жизни на бытовом уровне, очень по-разному готовы к профессиональной деятельности и имеют очень разные перспективы самостоятельной жизни.
И тем не менее с каждым годом их шансы становятся выше. Потому что за них есть кому бороться.

Не меняется только одно – косность и злость части общества. Больной ребенок – значит мать алкоголичка или наркоманка (никакой связи с СД, но кого это касается?) «Нафига рожала – надо было аборт делать» (более 50% рожденных детей с синдромом не выявлялись на дородовом неинвазивном скрининге). «Этот ребенок не будет находится рядом с моим ребенком, потому что он агрессивный, неуправляемый, опасный, будет на него плохо влиять» (нет, дети с СД крайне редко проявляют агрессию, девиантное поведение и хорошо поддаются всем педагогическим воздействиям). «Он необучаемый»(это вообще средневековый мрак – коррекционная педагогика дает возможность минимизировать все сложности обучения как минимум до 7-8 класса). Да, у людей с СД куда меньше шансов закончить общеобразовательную школу, а уж и поступить в вуз удается и вовсе долям процента. Кстати, я не сторонник инклюзии в современных условиях от слова «совсем». Хорошая коррекционная школа даст куда больше. При всем богатстве вариантов, большинство людей с СД имеют умственную отсталость от легкой до умеренной. Примерно как те 3-4% детей без СД, которые ежегодно заканчивают общеобразовательную школу исключительно коллективными усилиями родителей и учителей и не знают примерно ничего). С математикой у людей с СД не очень, а вот с музыкой, танцами, искусством и спортом – вполне. Имеется хорошая механическая память, любовь к порядку и симпатия к людям. Я обобщаю? Да. Это опять в среднем по палате. А по факту, шансы есть, их только надо развить. И если принять как данность, что высшее образование в принципе далеко не единственный путь и цель в жизни, не так уж сложно дать возможность людям с СД просто жить. «Тебе же от этого не больно?» (с)

Новые дети с СД рождаются. И их даже становится в процентном отношении больше. Несмотря на активную пренатальную диагностику и рост последующего числа абортов аж вдвое. Хотя бы потому, что матери все чаще откладывают материнство на потом, а риск ребенка с СД возрастает с возрастом от 1:1500 до 1:15. И это единственный факт, который знаком даже самым косным обывателям.

Я далека от возвышенных и наивных толкований в духе, что дети с синдромом Дауна приходят на Землю, чтобы научить нас любви, терпению и пониманию…
Просто потому, что для этого на Землю приходит каждый человек, независимо от того, сколько у него хромосом))
21 марта 2022
20 комментариев из 27
Спасибо.
У меня есть в группе девочка с СД.
В советское время с такими детьми было, в каком-то смысле легче. Было достаточно спец.школ, проводилась работа по социализации, профориентации, обучению и трудоустройству таких людей, регулярному медицинскому сопровождению. Да, было сильное негативное давление со стороны общества на родителей, да, было мало специальной литературы и методик развития, но тот, кто хотел мог все это найти. Но была и поддержка со стороны государства. Сейчас все на родителях.
khr4806
В советское время 98% этих детей попадали в детский дом, в отделение милосердия. С ними вообще не занимались.
Какой важный пост, видно что писали от души.
Спасибо за пост.

Никогда близко не сталкивалась с СД, не особо представляю всё сложности, связанные с ним.

Обнимаю вас
Kcapriz
Обнимаю! Спасибо за ваше спасибо!
Я каждый год порывалась, но что-то останавливало. В этот раз решила не раздумывать.
Я никогда вживую не видела в нашем полумиллионном городе человека с СД. Любого возраста. Меня это всегда удивляло, потому что ну они же всё равно должны случаться? Чисто статистически. То ли все успевают сделать аборт, то ли сдают таких детей в детдом, то ли стесняются появляться с ними на улице... Но вот реально, ни разу не встречала. А их же сложно не заметить, внешность специфическая.
Далеко не всегда таких детей отдавали. Больше отказывались от ДЦП, внешних уродств, тяжёлых заболеваний. Это сейчас все на высшее образование нацелены, а тогда и ПТУ ценилось, а даунята на несложных физических работах прекрасно трудились. Да, надо было их направлять и контролировать, но в сельском хозяйстве, озеленении, коммунальном хозяйстве, на некоторых производствах они вполне успешно работали. Да, не академики, зато ответственные, не пьют, послушные. У них была своя комфортная для них и общества ниша, сейчас такого нет.
Медведь Катенька
Максим Полянин. Фонд "Солнечные дети". Когда они появились, там было 70 семей. Так что скорее вы попали в статистическую погрешность.
khr4806
Я не буду спорить. Но историю вопроса изучала детально. И цифра в 98% взята не с потолка.
Просто спасибо, что говорите об этом.
Медведь Катенька
странные дела. У нас полно, вижу регулярно. Население 26к.
Вообще часто вижу родителей, гуляющих с больными детьми. Единственное, что дети ходячие, пусть иногда с костылями, пусть иногда плохо говорят, но идут сами. Под инвалидые коляски инфраструктура не приспособлена, поэтому колясочники, видимо, дома сидят. И все это печально, потому что мало кому есть до них дело. Хорошо, что нынче хотя бы интернет есть
Немногие могут так писать обо всём - о важном и малом, о том, что лежит на поверхности, но почти никто не видит.
Очень бы хотелось увидеть Вас в журналистике. В большой, настоящей. Сейчас без отрыва читаю Новую газету, так что знаю, о чём говорю :)
Читала, что синдром Дауна есть в двух вариантах - с частичной и полной хромосомой. если хромосома частичная - тогда ребенок обучаем, но если нет... причем с возрастом он может стать опасным именно в силу необучаемости, даже, если спокойный, ласковый и все такое. Потому что не осознает последствия действий.
pegiipes
Спасибо!
Tanda-Kyiv22
Вы читали что-то ужасно древнее) Что-то из тех методичек, по которым матерей заставляли отказываться от больных детей в СССР. "Он никогда ничего не поймет, не сможет ходить и говорить" (с).
Из этого правда только то, что существует мозаичная форма синдрома, когда не все клетки имеют 47 хромосом. Иногда такие люди действительно могут развиваться совершенно нормально и только фенотип указывает на синдром. Но корреляция неполная. Бывают и обратные случаи.
Еше раз. Ребенок с синдромом Дауна обучаемый. Просто не надо лишать его обучения. Если он сидит в кровати в отделении милосердия, то он останется таким, каким его мечтали видеть авторы методичек. Ребенку с СД нужно больше времени, ему сложнее даются абстрактные науки. У него есть проблемы с речью, большей частью физические, связанные со строением челюсти и крупным языком. Но чаще почти все решаемо. Было бы здоровье.
Моя крестница с СД - почти ровесница моей младшей дочери. Она учится в пятом классе, хорошо говорит, танцует, гоняет на самокате, среди друзей известна как диктатор и лидер)). Очень фотогенична. Обидчивая, эмоциональная, хитрая. Не каждый врач признает в ней генетическую аномалию с первой встречи. Но у нее полная трисомия 21 хромосомы, поставленная еще роддоме с подтвержденным кариотипом. В прошлом году она, кстати, вела большой концерт, прсвященный детям с ментальными особенностями, и вела хорошо.
Она не исключение. Она - просто результат веры и любви своих родителей. Они не миллионеры, девочка третий ребенок у семье, она родителя работают. Проблемы были и остаются. В школе постоянно пытаются уговорить их перейти в более специализированное учреждение: "Да, она сейчас справляется, а вдруг потом не сможет". Коронавирус осенью уложил ее с пневмонией в больницу (где ей очень понравилось, потому что она подружилась с двумя девчонками и ее не заставляли учиться)) Да, проблемы, но они есть с любым человеком. Не надо стигматизировать диагноз и людям будет проще.
Показать полностью
Magla
Читала довольно давно. Лет что-то тридцать с гаком тому уже, в мои лет примерно десять. Методичка не методичка... что-то типа "Семьи и школы", "Здоровья" - такого вот. Скорее медицинско-популярного.. Я тогда встретила в санатории девочку с этим синдромом. За давностью лет не помню всех мелочей, но хвостик она завязать не умела, это факт. А читала потом... Скорее в качестве страшилок было что-то вроде того, что описано в "Эффекте птеродактиля". Но, правда, там как раз начало действия - 1991 год, хоть и Британия.
Tanda-Kyiv22
Так о чем и речь. Это долго перепечатывали из одного источника в другой. С одним и тем же бедолагой в качестве иллюстрации. Сейчас такого не напишут, но в головах страшилки живут. А в 1980 году СССР отказался посылать делегацию на паралимпиаду с формулировкой: "В СССР инвалидов нет". Мы отстали ы этом вопросе лет на 30 минимум.
Это теперь я с опытом почти в четверть века сразу думаю на какие простые действия надо разбить движения рук и тела при завязывании хвостика)) Думаю, что за неделю мы бы с той девочкой это освоили, как и многое другое. Но на уровне системной помоши до сих пор действуют только частные организации. Мама племянницы моей подруги сама пошла учиться на дефектолога, чтобы помогать своей дочери с синдромом. И теперь помогает другим.
Пожалуй, оставлю здесь ссылку на одну из самых адекватных организаций ранней помощи детям с СД. Там есть и истории, и фотографии и много неплохой теории для желающих узнать что-то глубже. https://downsideup.org/elektronnaya-biblioteka/mify-i-pravda-o-sindrome-dauna/
Magla
Пожалуй, оставлю здесь ссылку на одну из самых адекватных организаций ранней прмощи детям с СД. Там есть и истории, и фотографии и много неплохой теории для желающих узнать что-то глубже. https://downsideup.org/elektronnaya-biblioteka/mify-i-pravda-o-sindrome-dauna/
Эта организация пропагандирует не абортировать эмбрионы с синдромом Дауна - совсем как Блёданс. Это подло - агитировать за рождение таких детей.
Ксафантия Фельц
Эта организация прежде всего помогает родившимся детям. Генетическое консультирование на этапе пренатальной диагностики априори предполагает аборт. Никаких других вариантов в медицинской системе нет. Если женщина выбирает другой вариант, а вроде как мы говорим о выборе, то должна быть хоть какая-то организация, которая поможет. Подло - лишать выбора.
Magla
Отличная статья!
ПОИСК
ФАНФИКОВ









Закрыть
Закрыть
Закрыть